El Hemiciclo regional ha acogido esta mañana un acto institucional con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
20/06/2025
La presidenta del Parlamento de La Rioja, Marta Fernández Cornago, ha trasladado hoy “todo nuestro afecto y apoyo a las personas afectadas por la ELA en nuestra comunidad autónoma y a sus familias”. Fernández Cornago ha realizado estas declaraciones durante su intervención en el acto institucional organizado con motivo del Día Mundial de la ELA. “Un acto que tiene una diferencia importante con otros que celebramos en este Hemiciclo para dar voz a distintos colectivos vulnerables, ya que hoy la mayor parte de sus protagonistas no pueden acompañarnos porque la enfermedad no se lo permite”, ha precisado.
Fernández Cornago, quien ha tenido palabras de recuerdo para Francisco Riaño, uno de los fundadores y primer presidente de la Asociación VencELA Rioja, fallecido el pasado mes de enero, ha elogiado el trabajo de VencELA Rioja, “el alma de la lucha riojana contra esta cruel y devastadora enfermedad” y ha asegurado que “en apenas 3 años se ha convertido en el faro que guía a pacientes y familias; un faro que alumbra y acompaña en un proceso durísimo y que sostiene y alivia el dolor de tantas familias”. Asimismo, ha destacado que VencELA “encarna lo mejor de la sociedad riojana: compromiso, esfuerzo, apoyo, solidaridad”.
La presidenta de la Cámara regional ha advertido de que “no podemos tolerar que quienes luchan cada día por sobrevivir a la ELA se vean abandonados por un sistema que no les brinda suficiente apoyo” y ha añadido que “desde nuestra comunidad, continuaremos haciendo todo lo que esté a nuestro alcance para priorizar lo verdaderamente importante”.
El “reto obligado” de la investigación
Además, ha declarado que, “junto a la atención urgente a las personas afectadas, está el reto obligado de la investigación” y ha afirmado que “la investigación es crucial para hallar la cura a este mal que nos conmueve y nos espolea a seguir avanzando para dar respuesta a una situación que no puede esperar”.
“Ojalá que este 21 de junio no sea sólo una fecha para recordar y sirva de verdad para reflexionar y avanzar en el camino de la dignidad y la esperanza de miles de personas. Desde el Parlamento de La Rioja renovamos hoy nuestro compromiso, apoyo, aliento y cariño con las personas afectadas y sus familias”, ha finalizado la presidenta de la Cámara autonómica.
Durante el acto también ha tomado la palabra la presidenta VencELA Rioja, Francisca Terroba, que ha expresado un agradecimiento “inmenso” a todos los profesionales que cuidan a los enfermos “con entrega y humanidad” en cada etapa del proceso de esta enfermedad, porque ellos son “los verdaderos ángeles del día a día”. Asimismo, ha ensalzado el trabajo que prestan los médicos, el equipo multidisciplinar, las enfermeras de cuidados paliativos y el resto de profesionales “porque su labor no es sólo técnica y clínica, sino profundamente humana”.
Terroba también ha agradecido “con emoción sincera” a todas las autoridades políticas de La Rioja por hacerles sentir “que la ELA importa y que no somos invisibles”. “Gracias por acompañarnos en este camino, por estar cerca y dar un paso al frente. Vuestra implicación es muy importante para vencer a la ELA, porque sólo juntos podemos avanzar y vencer”, ha concluido.
El acto ha contado con la asistencia del presidente del Gobierno de La Rioja, Gonzalo Capellán, y de la consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, entre otras autoridades.