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Acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cuándo 28/02/2017
Dónde Salón de Plenos del Parlamento de La Rioja
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El Parlamento de La Rioja acoge mañana martes, a las 12.00 horas, el acto central conmemorativo  del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), un colectivo que se ha puesto en marcha recientemente en nuestra región con el objetivo de concienciar a la sociedad riojana sobre las prioridades, intereses y necesidades de todos los pacientes que sufren alguna patología poco frecuente en La Rioja.

El acto comenzará con la intervención de la Presidenta del Parlamento de La Rioja, Ana Lourdes González, para trasladar el apoyo y la solidaridad de la Cámara con las personas afectadas por este tipo de dolencias. Seguidamente, Miguel Ángel Echeita, Presidente de ARER y coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-La Rioja), realizará una introducción al manifiesto que leerá, a continuación, Rosa Rodríguez, miembro del colectivo.

ARER insta en este texto a impulsar la investigación desde un enfoque integral para facilitar de una forma real, eficaz y eficiente el acceso a los recursos y posibilitar el desarrollo y la innovación en las terapias.

En la jornada participan, además, la Consejera de Salud del Gobierno de La Rioja, María Martín, y miembros del colectivo.